루게릭병이란 운동신경의세포가 소실되는 질환으로, 신경세포가 서서히 파괴되는 질환이라고 보시면 됩니다. 이 질환은 몸이 서서히 마비가 되다가 호흡기 마비로 사망까지 이르게 되는 어마무시한 질병입니다.
10만명당 1~2명꼴로 발생하는 희귀질환이지만 대한민국에도 루게릭환자가 여럿 있으며 특히 남성이 여성에 비해서 발병률이 가장 높은 것으로 알고 있습니다.
그렇다면 이 질환의 발병 원인은 무엇일까요?
루게릭병 원인은?
루게릭병의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았다고 합니다. 하지만 바이러스 감염 및 환경적 요인들이 주요 원인으로 발생하여 질환이 발병될수도 있다고 합니다.
유전적 요인도 빼놓을 수는 없는데 루게릭병 전체 질환자의 최대 10% 정도는 유전적 질환에 의해서 나타나는 것으로 통계가 나오고 있다고 합니다.
그 외에도 면역체계에 이상이 생기거나, 너무 극심한 스트레스를 받으면 신체에서 운동 신경 손상을 유발할 수도 있기 때문에 평소에 몸관리를 특히 신경을 쓰셔야 할 것 같습니다.
특히 스트레스는 모든 만병의 근원이라고 불리는만큼, 신경계뿐만 아니라 전반적인 건강에 큰 영향을 미칩니다. 따라서 스트레스를 쌓아두지 말고 바로바로 풀 수 있도록 하는 것이 건강에 가장 중요합니다.
하지만 희귀질환인만큼 어떻게 이런 질환들이 나타나는지, 명확한 이유를 알 수 없지만 왜 특정 소수한테만 나타나고 있는지는 구체적으로 밝혀진 바가 없다고 합니다.
아직까지 명확한 원인이 나오지 않은 만큼 평소에 스트레스 관리 및 운동도 꾸준히 해주는 등의 자기관리를 열심히 해주셔야 모든 만병으로부터 예방이 조금이나마 될 것 같습니다.
루게릭병 초기증상
아래와 같은 증상이 나타난다면 그 즉시 병원으로 달려가셔서 진료를 받길 바랍니다.
초기증상 : 손 및 발의 근력이 약화되며 어눌한 발음으로 정확한 말을 구사해내지 못합니다. 병이 진행됨에 따라 사지 마비가 서서히 진행되고 있습니다.
초기에는 개인에 따라 증상이 다르게 나타날수는 있지만 대채적으로 말하거나 음식을 삼키는것에 작은 어려움을 느끼며, 팔 다리의 근력이 저하되어 넘어지거나 물건을 잡기도 힘들어합니다.
그러다 병이 점차 진행이되면 보행 장애를 겪게 되면서 사지 근육이 감소가 됩니다. 더 나아가서는 호흡기 마비도 오게 되는데요, 이로 인해 호흡곤란도 오게 되며 추후에는 발음이 부정확해지면서 소통도 불가하게 되고, 의지와 상관없이 침흘림 및 삼킬수없는 증상들이 나타날수가 있습니다.
말기증상 : 말기에 이르면 움직임이 아예 불가능해집니다. 오로지 인공호흡기에 의지해야 하는 순간이 오고 마는데요, 인공호흡기가 없으면 생명을 유지하기가 어렵습니다.
한마디로 생명연장을 하고 있는 상태인데요, 루게릭병의 환자 생존 기간은 최대 5년밖에 안된다고 합니다.
하지만 조기에 발견하고 치료를 병행해준다면 10년이상도 생존가능성이 있다고 합니다.
루게릭병 치료방법은?
그렇다면 가장 중요한 치료방법은 어떻게 될까요?
안타깝게도 현재까지 완치를 위한 치료법은 개발이 되지 않았다고 합니다. 치료의 목표는 오직 증상을 완화시키는 등 합병증을 예방하고 삶을 오래 유지할 수 있도록 해주는 목표가 있습니다.
해당 질환으로 인해 병원에 가시면 질병의 진행속도를 늦추는 약물을 처방받을 수가 있으며 이 약물은 증상 초기때 복용하는것이 가장 좋다고 합니다.
만약 호흡곤란으로 숨을 쉬기 힘들때면 기관절개를 통해서 인공호흡기를 다셔야 할 수도 있습니다. 특히 흡인성 폐렴 예방을 위해서 기도 관리에도 극심한 주의를 기울이셔야 합니다.
더불어서 의사소통 및, 보행, 침삼킴 등의 훈련으로 이러한 기능을 최대한 보존시킨는것도 치료의 목표 중 하나가 될 것 입ㄴ디ㅏ.
완치할수없다는것이 가장 안타깝지만 그래도 포기하지 않고 치료를 받아서 증상이 더 악화되지 않고 증상을 완화시킬 수 있도록 바라겠습니다.
또한 루게릭병의 질환을 겪고 있는 환자들이 유튜브를 통해 병에 대해서 알려주기도 하고, 유튜버의 생활 영상을 통해서 우리가 어림짐작하여 그 상황들을 알 수가 있습니다.
따라서 해당 질환에 대해 궁금하시거나, 누군가가 이런 질환을 겪고 있어서 좀 더 세밀히 이해하고 싶으시다면 유튜부에 나와있는 찐환자들의 이야기를 한번 봐보시는것도 큰 도움이 될 것 같습니다.
영상을 보시면 환자들은 낙담하지 않고 밝게 웃으면서 긍정과 희망을 가지고 오늘을 살아가는데요, 직접 보시면 좋을 것 같다는 의견 남겨드리며, 모두 최대한 건강하게 하루하루 보내시기를 바라겠습니다.
댓글